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2009年，湖南一产妇拼尽全力生下一名女婴，但是孩子长相非常奇怪，她的眼睛鼻子都高高鼓起，下巴反而十分短小，看上去极为怪异，身长更是没有一个哈密瓜大。 亲朋好友都把她看做怪胎，说她是猴子转世，更有过分的马戏团，出价5万将孩子买走去表演杂技。 那么，这个孩子为什么长成这副模样？最终母亲有没有抛弃她呢? 01 小小身体唤作“小小 ” 2009年的一天，预产期中的刘兴莲突然宫缩疼痛，在丈夫梁中南的陪同下前往湖南怀化某妇科医院。 这是刘兴莲第二次生产，在此之前夫妻二人还孕有一个女儿，唤作梁娅梅。刘兴莲第一次的生产过程还算顺利，本以为第二次应该不比第一次困难。但是，这一生产过程却并没有夫妻二人预想中那么顺利，反而是比第一次更加痛苦。 时间一分一秒过去，刘兴莲的体力也渐渐消耗。终于，伴随着肚子一瞬间的轻松感，婴儿顺利出生，但是预想中“哇”的一声啼哭并没有传来，新生儿开始出现窒息的情况。 就这样，这一新生儿还没有跟父母见面就被送往急诊室抢救，幸运的是，抢救及时，婴儿终于呼吸顺畅，发出代表着生命力的第一声啼哭。自此，刘兴莲夫妇，在这个世界上又多了一个可爱的宝贝女儿。可在这时，护士们却犯了难。 原来是这个婴儿和普通婴儿不太一样，她的身高、体重、长相都不太正常。 何来此说呢？相较于其他足月生产的婴儿，她要矮上二三十厘米，体重也要轻上三到五斤。而她的长相更是闻所未见，仿佛是一只小猴子。 当护士将婴儿抱到刘兴莲面前时，夫妻二人也顿感惊讶。在医生的建议下，还没坐完月子的刘兴莲便带着女儿前往重庆儿童医院进行全身检查。而检查报告的结果，正如我们感觉的那样，这个女婴的身体状况出现了严重问题！ 经过多名医学专家判断，这个女婴患有十分罕见的遗传病——赛克尔综合症（鸟头样侏儒症）。这种常染色体隐形遗传病目前在全世界仅有不到一百名患者。与正常的婴儿成长不同，患有赛克尔综合症的婴儿生长缓慢且智力低下，并会伴随着诸多并发症。 那么，这种疾病是否有治愈的可能呢？并没有。目前的患者样本并不足以支撑各国医学家找到这一症状的救治方法。 刘兴莲在得知此诊断结果时，无法抑制地掩面痛哭。梁中南也是悲痛欲绝，但是他还是忍住悲痛，安慰妻子振作起来，并给女儿取名“梁小小”。 为什么会有如此严重的情况，难道刘兴莲之前并没有进行产检吗？她就没有发现这一情况吗？是的！那到底是什么阻挡了这个明明十分爱女的母亲进行产检呢？ 对于此事，就连刘兴莲也悔恨万分，字字泣血：“都是我的错，如果我当时听了医生的话，如果我当初认真对待她，或许就不会成为现在这样。老天爷呀，我宁愿是我生病呀！” 02 小小身体大大苦痛 看着女儿的检查报告，刘兴莲夫妇面如死灰。这时，刘兴莲想起来怀孕期间医生曾多次给予自己的忠告。 刘兴莲于20年华嫁于梁中南。2007年，年仅22岁的刘兴莲便有了与丈夫第一个爱情结晶。在从怀孕到抚养成人的过程中，大女儿梁娅梅并没有出现任何差错，夫妻二人的日子越来越有盼头。 2009年，刘兴莲再次怀孕，这时的她是无比高兴的。为了这个小生命诞生后能够更好的生活，夫妻二人进行分工。梁中南作为家中的顶梁柱，主动外出打工，养育家庭。而刘兴莲则留在家中好好养胎，从早到晚操持家中的一切事务。 或许是第一次怀孕的顺利给予了刘兴莲一定的错觉，这一次怀孕的刘兴莲甚至连产检都差点抛之脑后。直到胎儿七个月大时，刘兴莲才第一次来到医院进行检查。 在此次检查中，医生告诉刘兴莲她的胎儿体型要比其他同时期的胎儿小很多，建议她去专业医院进行更深一步的检查。但是，刘兴莲却将这种状况归结于自己从早到晚操持家务，所以营养跟不上。 为了节省开支，刘兴莲在产检后只是回家简单的休息了几天，便又开始操持家务。不过这次不同的是，刘兴莲开始格外注重自己身体的营养吸收，满心欢喜等待着这个新生儿的到来。 现实好像给了刘兴莲夫妇当头一棒，而流言四起则又给了夫妻二人更沉重的一棒——人们站在所谓“道德”的至高点，嘲笑着这个世界孕育出的可爱生命！ 在刘兴莲带小小去医院就诊时，周围人会投来异样眼光，风中时不时飘荡着议论的声音； 当刘兴莲带小小乘坐出租时，会遭到出租车司机驱赶，那是一副面带嫌弃与烦躁的面孔； 刘兴莲的电话也会不时响起，无外是各个马戏团，希望以金钱让小小到杂技团扮演小孩子，而这金钱仅是区区五万元…… 刘兴莲也开始因为心疼而逃避，逃避他人异样的眼光，逃避这一无法自愈的病症，逃避那个不勇敢的自己……对这个命运凄惨的女童，这个世界好像没有同情，没有慈爱，只有满满的恶意！ 03 走出小房拥抱世界 木已成舟，已成定局。无论刘兴莲多么后悔，小小的情况都无法改变。最重要的是，小小需要得到治疗，最终夫妻二人也决定入院治疗。 自此，小小住进了自己另外一个“家”，即特殊病房。每日陪伴她的，除了家人，还有特制的针头和长达数个小时的输液治疗。 这对原本就清苦的小家来说更是雪上加霜。但是，你以为这件事情就会如此进行下去吗？不，还有更加“雪上加霜”的事情。 这一罕见病的治疗费用实在是太高了，现有积蓄、四处借钱还是难以为继。为了女儿能够得到更长时间的专业治疗，梁中南没日没夜地拼命打工。钱是赚得更多了，可身体也垮了。 这一天，梁中南感觉自己时常呼吸不畅来到医院检查。“只是尘肺而已，只要远离充满烟灰粉尘的地方，通常来说痊愈几率很高的，而且费用也不低。”尽管医生说得如此轻描淡写，但刘兴莲一家的负担则是骤然加重。 了解到丈夫的情况后，刘兴莲很是心疼，当即便决定将小小带回家进行修养，以求减轻压在丈夫肩上以及这个家身上的负担，尽管这一点减轻并不值一提。 回到家后，刘兴莲对小小更加上心，却很少带小小出门见识外面的世界。但至少在刘兴莲无微不至的照顾下，小小在一天天中奋力成长——没有出现更严重的并发症，长出牙齿，身高达到57厘米，性格也是和其他孩子一样的乐观活泼。 可这一方无忧无虑的小天地并不会成为，也并不应该成为小小的全世界，封闭的环境并不利于小小的身心成长，刘兴莲也明白这一道理。 这个可怜的女人，她无法改变别人的看法，也无法阻挡外面的流言蜚语，只希望将自己的孩子好好藏好。可这样毕竟不是长久之计，时间越长，生活越压抑，小小也越不开心。 在最开始接触到外面的世界时，或许是因为智力发育问题，小小并不能听懂其他人的议论。直到有一次，第一次乘坐公交车的小小，迎着周围人的异样眼光，听着他们的议论，不断扭头四处张望，最终，“哇”的一声嚎啕大哭，任凭刘兴莲如何安慰都没有用。 直到下车后，小小才停止了哭泣。面对着好似能听懂那些议论的女儿，刘兴莲既痛心又欣慰，比起毫无感觉，她更希望女儿拥有正常人该有的反应。 04 所幸，在这看似灰暗的生活中，大女儿梁娅梅和许多社会爱心人士给予了刘兴莲些许光亮。 患有罕见病的小小分走了刘兴莲夫妇对大女儿梁娅梅的大部分关注。 但是对于此，梁娅梅并没有多大芥蒂，反而是理解父母的难处。面对着不同于常人的妹妹，梁娅梅也希望能够通过自己的小小力量赶走围绕在妹妹身上“风言风语”，凭借小小身体与母亲一起保护妹妹。 许多爱心人士在直到小小的情况后，自发进行募捐来帮助这个可爱的女孩。最后，小小在社会各界的帮助下成功进入当地特殊学校进行学习，体验着普通孩童该走的每一步。 如今，14岁的小小依旧身体小小，可她的心已经开始拥抱这广大的天地——生活自理、结交朋友、简单言语…… “我愿在有限的时间里，无限地爱着你”，基因和出身并不是我们能决定的，甚至就连我们的父母都无法为我们做细化的决定，我们在游戏中随心所欲“捏脸”的行为是不会照进现实的。 但是，我们可以选择用勇气和爱意，去拥抱这个我们第一眼看到的世界。尽管它可能并没有那么美好，尽管它时常让我们充满负面情绪，但是我们内心的世界永远是最初见到的那般——明亮又充满希望。 最后点个“在看”，祝愿全天下身体有疾病的人都能早日康复，每一个健康的人都能够一直健康下去！
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狗仔卡
發表於 2024-3-5 10:42:49
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